宁强4岁“玻璃娃娃”出生至今骨折40多次

本命年

2011年5月5日上午，家住宁强县代家坝镇张家祠村的张树宁一家人在宁强县天津医院欣喜地等待着孩子的降生。然而让大家万万没有想到的是，经医生诊断刚刚出生的女儿小雅为双下肢膝内翻畸形。

5月8日，小雅发生腿部骨折。6月13日，张树宁与妻子李晓兰带着小雅到西安市儿童医院检查。医院诊断结果为：成骨不全，骨质密度低，且皮质薄，中上段局部弯曲畸形。

宁强4岁“玻璃娃娃”出生至今骨折40多次

                 小雅和妈妈

医生告诉夫妻俩，孩子得了一种俗称“玻璃娃娃”的病，这是一种因先天遗传性缺陷引起病变造成骨骼强度耐受力变差，而极易造成骨折的疾病，是一种很难治愈的罕见疾病。抱着刚刚出生几天的女儿，夫妻俩在医院走廊里失声痛哭。

不堪回首的骨折记忆

在接下来的日子里，一家人终于“领教”了这种疾病的可怕：任何一个小的磕碰，甚至是常人正常的翻身动作，年幼的小雅都有可能发生骨折。尽管一家人无时无刻、小心翼翼地呵护着她，可骨折的事却时有发生。看着骨折后孩子撕心裂肺地痛哭，一家人心如刀绞。

“每次看到孩子骨折后痛苦的样子，我的心里就像刀扎一样难受。”小雅的妈妈李晓兰告诉记者，孩子出生到现在已经骨折40多次，现在4岁了，体重才只有20斤，身高不足80厘米。

每次孩子骨折都得一个多月才能好转，小时候孩子不会说话，骨折后只会哭，稍大一点，每次骨折都会哭着对妈妈说：“妈妈，我疼。”李晓兰一边安抚着孩子，一边偷偷抹泪。

李晓兰告诉记者，孩子稍大点就老想活动，也最容易骨折。以前每次小雅发生骨折，夫妻俩就抱着她到医院治疗。医生总说没办法，有时只给开点消炎药就让他们回去了。2013年6月，夫妻俩带着小雅到西安市儿童医院打了一次石膏后，就再也没有进医院看过。从那以后，每当小雅发生骨折，夫妻俩就自己去医院买点消炎药和止疼药给孩子吃。

对于未来小雅妈妈一筹莫展

李晓兰告诉记者，由于居住在大山里，家里经济条件本就不好，这几年为了给小雅治病，更是花光了家里不多的那点积蓄，还欠下了数万元的外债。小雅的爸爸本来也有病，现在常年在外打工，他打工的收入是家里目前唯一的经济来源。

别家孩子4岁的时候应该上幼儿园了，可小雅却不能在外面太久。一台旧电视机是家里唯一值钱的家当，也是小雅最好的伙伴。不能出门的时候，那些动画片陪伴着小雅度过漫长的每一天。

几年来，小雅的病情和张树宁家的困难状况，牵动着宁强县代家坝镇村干部的心，大家想办法尽可能给予他们救助。先后为小雅落实了农村低保救助和困难残疾人生活补贴，还为小雅的妈妈李晓兰申报了贫困母亲救助。并争取县残联救助项目，为小雅提供了价值3000多元的辅助器具。目前，镇上已上报县民政局，正在为李晓兰申请临时救助。

李晓兰对记者说，这些年，多亏了政府和乡亲们给予自己家庭的关心资助，使小雅和自己一家人渡过了一次又一次难关。但小雅的病情目前仍没有任何好转，对于小雅的未来，李晓兰仍一筹莫展。在此，记者呼吁爱心人士能给予小雅一家人以帮助。 （  记者 陈卫平 文/图）

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