汉中6岁半的小明珠出生起就身患罕见疾病并被遗弃

无花无酒锄做田

6岁半汉中小女孩明珠一出生就患有罕见疾病。面对这个左面部萎缩、耳朵畸形、无法正常咀嚼食物，甚至呼吸都困难的孩子，她的养母不离不弃。母女俩的故事感动了很多人，经过医疗专家组近两个月的研讨，昨日小明珠接受了一期手术。

病情属重度 两月反复讨论才定好手术方案

7月18日，西安晚报以《谢谢你们不放手》为题，报道了汉中6岁半的小明珠出生起就身患罕见疾病并被遗弃的坎坷身世，引起社会关注，尤其是她和养母间的母女情更是让众多市民为之感动。

四医大口腔医院主动接母女来西安救治，可是，距离入院已经近两月时间，手术为何会拖延这么久才开始？四医大口腔医院颌面整形外科教授封兴华介绍，小明珠病情属于重度，手术难度较大，面临双重风险：

第一重是麻醉风险大。因为患者下颌骨发育异常，麻醉插管难度较大，手术后插管也会导致咽部肿胀，术后拔管较难；第二重风险则是她的病情属于最严重的颜面短小发育畸形，左侧面部组织缺失多，包括左侧下颌骨体部等多处组织结构缺失，同时伴有其他组织结构移位变形，增加了手术难度。

为保证手术万无一失，经过近两个月多位专家反复讨论以及查阅中外资料的基础上，最终确定了一套最佳的手术方案。

汉中6岁半的小明珠出生起就身患罕见疾病并被遗弃

专家在为小明珠做面部整形手术，3D打印技术把小明珠未发育的面部骨骼1比1打印出来，立体呈现在医生手上，比起只看平面胶片要更加精准直观 记者 张宇明 摄

手术分三期共需10年 先取5厘米肋骨支起下巴

最佳的方案将手术设计为三期，共需10年完成。一期解决呼吸困难和面部部分畸形，于昨日成功实施；二期进行左侧下颌骨体部骨牵张术，预计在五年后进行，通过骨牵张，使颌骨两边接近。但受到身体自身发育的影响，恐怕很难达到完全的两边脸颊对称； 三期充填面部凹陷畸形手术，需要在十年后再进行。

由于一期手术难度较大，术前医院做了悉心准备。比如采用三维成像技术，将小明珠面部的畸形做成立体的模型便于研究讨论。一期手术从昨日早晨8时多开始，一直到中午1时多才结束，手术很成功。

封兴华介绍，昨日的手术主要是解决小明珠的面部问题，通俗说，就是从小明珠肋骨上取一段骨头进行缩骨后，植入到她的下巴缺损处，用来支撑起她下巴的畸形缺损部位。同时切除她左耳的多个畸形“小耳朵”，这次手术后，小明珠的面部轮廓基本成形，面容有很大改变，同时基本生理功能将会恢复，睡眠也会得到改善。

昨日手术顺利成功  医院申请公益基金以减免治疗费

昨日，记者在手术室外等待的时候，旁边一直站着焦急等待女儿的养母杨玉平，每当手术室门一打开，她就赶忙冲向前去向医生询问女儿的情况，眼睛死死地盯着手术室，直到最后手术成功，她才松了口气告诉记者：“我娃肯定能好，谢谢你们大家。”

此外，为能帮助这对贫困的母女，口腔医院特为其申请李嘉诚基金资助的“新颜行动”，为其减免治疗费用。（记者 梁璠）

故乡朋亮儿圆

最佳的方案将手术设计为三期，共需10年完成。我的那个天啊，这样的磨难有几个能受的了？

珍爱

如果父母当年不狠心抛弃这个孩子，他能得到这么好的救治吗？对孩子来说，是福是祸真的很难说清。

天下第二

祝小明珠挺住，平平安安。