意识清醒,肢体渐失知觉。城固县博望镇石家坝社区68岁的张翠英老人,疑患罕见“渐冻人”症(肌肉萎缩侧索硬化症),这种与科学家霍金罹患的相同的绝症,令她和家人十分痛苦。 渐失吞咽能力愿望无法表达 张翠英今年罹患这种怪病,全身瘫痪、四肢失去活动能力,脖子瘫软无法支撑头部,甚至眼球也不能转动。她的思维清晰,可以说,她在眼睁睁地看着自己的生命在消逝。 张翠英爱干家务、爱锻炼,十分勤快。突然一下子瘫在床上,生活失去自理能力。因面部瘫痪,失去表情,愿望无法表达,家人靠猜探知她的想法。虽然全身都不能动,但她意识清醒,智力也正常,对自己患病拖累家庭感到十分痛苦。 这种病造成患者浑身肌肉疼痛难以忍受,张翠英渐渐失去吞咽能力的嘴里经常会发出呻吟声,在夜里也是睡十几分钟就醒来,看不见身边的人就哭闹。这时,儿子张红星会顶着疲倦为母亲捏一下腿或伺候她喝点水张翠英才能安静一会。 看护人白天晚上都休息不了,女儿白天忙碌一天撑不下来,儿子白天还要上班为此也耗尽精力。这个病情让家庭陷入无助之中,儿子和女儿都围着母亲伺候还是人手不够。 他们请过几个保姆都说这闹腾的人晚上没法休息,“好不容易请个保姆,人家干了一天,第二天早上起来就走了,人家嫌她晚上太吵。”张红星说,敬老院也因为她没有自理能力不收,家属现在十分无助。 看病花费近10万仍未确诊 去年年底,张翠英走着路,好端端的会突然摔倒在地。以前精神矍铄变得目光呆滞,说话总重复,经常答非所问,有时候控制不住哭和笑。问她咋回事,她说她也不知道。 今年3月,病情明显了,张翠英说话吐字不清,喝水会呛,吃顿饭得花上1—2小时。哭笑的时候口歪眼斜,性格也发生变化,以前非常大方的人却变得很“抠门”,路上看见空瓶子就不由得去捡。当时家里还以为母亲是患了老年痴呆症。 张红星为母亲的病费尽心思,从今年3月份开始带着她到处看病已经花了近10万元,没想到就在半年之内,健康的母亲就瘫倒下来,原本只有母子相依为命的家庭更是不堪打击。 为了治好母亲的病,张红星带母亲四处求医问药。先后在城固、汉中、西安等5家医院治疗,但是都没能确诊,他只好回家照顾母亲。 张红星说,只要看不到人,就会呻吟,怕我们不要她了。自从他提出将母亲送到敬老院,老人再也不愿出门。她心里很清楚,只是没办法表达,家人一定不会遗弃她,就算她没办法恢复,也要尽力救治。 最近,西安的医院表示,张翠英可能患了罕见的“渐冻人”症。据了解,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。人类对于此病知之甚少,既查不到发病原因,也没有治疗办法。(记者 王亮 实习记者 王若冰) |